En dan nog geen erkenning😡

Leven met Lyme krijgt rapportcijfer 1,928 min geleden René Steenhorst

AMSTERDAM – Nederlandse Lymepatiënten geven de gezondheidszorg in eigen land een zware onvoldoende voor de behandeling van hun ziekte. Dat blijkt uit het jaarlijkse onderzoek over leven met Lyme in Nederland.
De zorg krijgt het rapportcijfer ’1,9’ in deze enquête onder 316 patiënten met deze infectieziekte en hun 250 naaste familieleden en mantelzorgers. Gemiddeld passeren 6,5 jaar en negen verschillende artsen voordat bij de patiënt uiteindelijk de diagnose ’lymeborreliose’, ofwel de ziekte van Lyme , wordt gesteld.

Veruit de meeste patiënten in het onderzoek hekelen ’de desinteresse bij artsen’ en vinden dat die hun gezondheidsklachten niet serieus nemen. Bovendien zouden behandelaars zich alleen maar richten op wat medische protocollen voor Lyme voorschrijven, terwijl de individuele klachten buitengewoon divers zijn.
Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts.
Ruim 73 procent van de patiënten geeft zijn gezondheid de afgelopen vier weken een onvoldoende (rapportcijfer 5 of lager). Gemiddeld geven deze deelnemers aan het online onderzoek hun gezondheid over de afgelopen vier weken een 4,4. Omstreeks 64 procent geeft aan (vrijwel) niet in staat te zijn om te werken, gezien zijn gezondheid. Ruim 76 procent vindt het zwaar om te leven met Lyme.
Verdult: ,,De situatie is zelfs zo dramatisch, dat 44 procent van de patiënten met hardnekkige Lyme er in de afgelopen maand een moment of aanmerkelijk langer over heeft gedacht om een eind aan het leven te maken.”
Dat Nederlandse Lymepatiënten voor hun medische behandeling steeds vaker naar elders in Europa uitwijken, verbaast Verdult dan ook niet. ,,Patiënten worden hier gewoon niet serieus genomen. Dat blijkt overwegend uit de antwoorden die we van de ondervraagden met Lyme kregen, variërend van: ’Ik word van het kastje naar de muur gestuurd’, ’Van het academisch ziekenhuis in Nederland kreeg ik te horen dat ik geen Lyme had en dat alles tussen mijn oren zat’, tot en met: ‘Lyme in Nederland is dubbel zwaar: je bent ziek én er is geen erkenning’. Wanhopig wijken patiënten uit naar Duitsland, België, Slowakije, zelfs naar de Verenigde Staten. En er komen er elk jaar ruim duizend Lyme-zieken bij.”
Slechts 5 procent geeft in het onderzoek aan dat de behandelingen volledig worden vergoed door de zorgverzekeraar (behalve het eigen risico). 40 procent stelt dat de behandelingen deels worden vergoed en 56 procent dat de behandelingen niet worden vergoed.

21 mei 2017

Goedeavond allemaal,

Gisteren s’middags vertrokken naar Utrecht. Omdat ik vandaag jarig ben had ik een hotelovernachting gekregen van mijn lieve partner. Ook omdat we dan niet vroeg op hoefde te staan vandaag om optijd in Carré te zijn. Rond half 11 vanochtend waren we aangekomen in Carré Amsterdam. Indrukwekkend zoveel mensen. Eenmaal binnen gingen we zitten op de eerste rij. Al gauw kwamen we in gesprek met mensen die ook al jaren chronische Lyme hebben. Eindelijk kan je dan face to face praten met elkaar. Rond 11 uur begon het. Er werden gedichten voorgelezen en gezongen. Ook kwamen er verschillende artsen over de hele wereld aan bod. Zeer indrukwekkend en zo mooi ook hoe deze dag tot op de puntjes georganiseerd is. Georganiseerd door iemand die zelf ook chronische Lyme heeft dus erg ziek is. Respect!!!!! Ik merkte vandaag wel dat ik mijn rust niet gehad had. S’middags werd ik zo moe en erge hoofdpijn. Maar desondanks ben ik erg blij dat we geweest zijn. Ook erg leuk om mensen te ontmoeten die je alleen kent van sociaal media. Ondanks mijn klachten gaf mij deze dag wel kracht, ook omdat je weet dat iedereen erg moe is en pijn heeft. Maar samen sta je sterk! Vooral deze dag🍀 We zijn iets Eerder weggegaan omdat ik niet meer kon. Snel auto halen en op weg naar mijn zusje, want daar sliep mijn dochter. Toen we aankwamen hadden mijn beide zussen een verrassing omdat ik jarig ben. Heerlijk gegeten samen en een mooi cadeau gekregen. Super leuk en mooi en erg lief van hun💚 Rond half 8 thuis. En nu erg moe maar voldaan. Wat een geweldig weekend. Nog nooit zoveel mensen ongeveer 700 op mijn verjaardag gehad😉 nu rust, benen omhoog en languit op de bank… Ik wens jullie een fijne avond en geniet deze week van het weer, want het wordt warm en veel🌞 YES!!!! Lieve groet, Bianca🍀😜

Goedemiddag🌞 Wat een heerlijk weertje vandaag! Nou afgelopen week met de opleiding begonnen. Best pittig geef ik toe. Al die benamingen voor eten, wist veel maar ook veel niet. Vandaag alweer hoofdstuk 1 af:) Huiswerk insturen en hopelijk foutloos🤔 Afgelopen week ook begonnen met medicinale wietolie. Voor het eerst in anderhalf jaar gelijk kunnen slapen en hoofdpijn en pijnlijke gewrichten ver weg. O wat ben ik blij dat ik iets heb gevonden wat helpt. Veel mensen kunnen zich er geen voorstelling van geven hoe het voelt om 24/7 pijn te hebben en dat elke dag. Zelfs ik kon dat niet voor anderhalf jaar geleden. Nu kan ik oprecht zeggen dat dat echt je dagelijkse leven heel erg beïnvloed. Maar omdat ik het zat ben geworden om er constant mee bezig te zijn ben ik die opleiding begonnen en het geeft mij afleiding. Vele zullen nu afvragen hoe doe je dat dan met je extreme pijn en moeheid…. eerst s’ochtens slapen tot 11 uur en daarna een uurtje studeren. Als ik de behandeling heb gehad van MeCeBi trek ik het studeren niet dus haal ik die tijd in wanneer het wel kan. Aankomende donderdag weer een behandeling bij MeCeBi. De vorige keer was ik maar 1 dag doodmoe omdat we een stap terug zijn gegaan in de behandeling. En dat heeft gelukkig gewerkt. Eerste keer lag ik echt 2 dagen energieloos op bed. Huilen omdat ik machteloos sta op zijn moment. Dus hopen dat donderdag weer goed gaat. Zodat ik zondag naar Amsterdam carré kan gaan:) veel zin in! Zal ook best vermoeiend zijn maar dat heb ik het er voor over. Voor nu een fijne middag/avond en hopelijk hebben we nog lang mooi weer:) geniet ervan☺️ lieve groet, Bianca🍀💚

MeCeBi (Het therapeutisch huis)

Goedeavond:) het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog plaatste. Dit komt mede doordat ik het erg druk had met ziekenhuis bezoeken, UWV keuring en eerste behandeling bij MeCeBi. 2 weken geleden jaarlijkse keuring van het UWV gehad. Gesprek ging goed, behalve toen we begonnen over Lyme begon de discussie weer pfff.. uiteindelijk daar maar mee gestopt want zin heeft het toch niet. Vorige week vrijdag definitieve uitslag gehad. Ben 100% afgekeurd voor een jaar en behoudt gelukkig mijn uitkering. Onbewust maakte ik me er toch druk om. Hoe moet ik het voor mekaar krijgen om in deze toestand te werken. Gelukkig weer een zorg minder. Afgelopen donderdag eerste behandeling gehad bij MeCeBi. Ik heb een map meegekregen met uitleg over de behandelingen en dat mijn eetpatroon veranderd moet worden. Ik heb een lactose allergie dat betekend geen koemelk producten meer. Zo moet ik ook 2 keer per week een zoutbad nemen dat ik tegen de afvalstoffen in mijn lichaam. Volgende behandeling krijg ik ook een apparaat voor extra zuurstof. Dat is goed om sneller te herstellen na een behandeling ook omdat mijn hersenactiviteit niet best is. Na de behandeling had ik echt 0% energie en overal pijn. Zelfs na een paar uur slapen had ik geen energie. Dit voelde zo rot dat ik even moest huilen omdat je toch machteloos staat. Die moeheid heb ik nu nogsteeds. Vanmiddag even een stukje gewandeld met gezin en schoonmoeder maar dat heeft al mijn energie gekost. Dit is eigenlijk een goed teken na een behandeling omdat de behandeling dan aanslaat. Dit mag niet langer dan 3 dagen duren dus goed in de gaten houden. Nu elke 2 weken terug voor een behandeling en dat minimaal 2 jaar. Hopelijk slaat het goed aan en kunnen we langzaam Lyme aan gaan vechten. Maar eerst zorgen dat mijn immuun systeem goed is. Dit was het even voor vandaag. Nu tijd om weer rustig aan te doen. Al doe ik dat de hele tijd al eigenlijk. Moeilijk om er aan toe te geven blijft het wel. Maar ondanks dat blijf ik toch positief! Voor nu wens ik jullie een fijn weekend🍀 Zal proberen weer wat vaker te bloggen:) Liefs, Bianca

Testdag bij MeCeBi, vond daar deze brief. Erg goed omschreven!!

Vanochtend 1ste test ochtend gehad bij MeCeBi in Ede.. 1,5 uur lang testen gehad. Die testen werden gedaan via Bioresonantietherapie. Na die 1,5 uur kreeg ik een korte uitleg over wat ze gevonden hebben in mijn lichaam. Het volgende werd gevonden: Borrelia garinii ( chronische Lyme gericht op mijn zenuwen en gewrichten) ze berekenen borrelia in waardes ( van 0-64) 64 is hoog en die extreem veel last. Ik kwam op een waarde van 39 uit.. meer dan de helft dus. Daarnaast nog pfeiffer gevonden 2 ampullen van de 3 dus ook erg hoog. Mex-griepprik + toxinen, in mijn genen- slijmvlies problemen, Co- infectie Chlamydia.pneumonia (longen) , Lactose allergie, en allergie voor ui en zoet. Dit is nog maar een klein gedeelte van wat ze gevonden heeft. Eindelijk voor de 3de keer toch de bevestiging dat mijn klachten komen door Chronische Lyme. Aankomende zaterdag weer testen en dan gaan ze kijken hoeveel knelpunten ik heb. En dan uiteindelijk 20 april de uitslag en uitleg behandeling. Ben nu heel erg moe en voel overal pijn. Komt ook omdat ik normaal de hele ochtend slaap en nu geen rust heb gehad. Oja vergeten nog te zeggen MeCeBi is aangesloten bij een reguliere huisarts. Binnenkort daar een afspraak mee maken en kijken of hij de neuroloog en reumatoloog kan inlichten. Misschien geloven ze dan wel dat ik Lyme heb. Proberen waard!! Net dochter opgehaald voor school. Maar 500 m lopen en het voelde zo ver pffff. Maar we vechten door!! Voor nu een fijne avond🍀 lieve groet, Bianca💚

Diagnose Fybromyalgie 

Vanochtend wachtend in de wachtkamer van afdeling reumatologie. Dit keer liep het maar een kwartier uit. Voelde me echt zo doodmoe en overal pijn toen ik naar het Z-H ging… uiteindelijk aan de beurt. Begint de arts gelijk over Lyme, nee je hebt geen lyme alle bloedonderzoeken zijn goed.. pfff daar beginnen we weer😡 ik had wat dingen uitgeprint over Lyme maar ook dat hielp niks. Uiteindelijk kwam ze tot haar standpunt je heb Fybromyalgie. Ik weet niet of ik toen wel heel opgelucht en blij keek.. Maar Oke en nu verder. Eerst een gesprek met de reumaverpleegkundige. Daarna afspraak maken voor fysio met sport. De arts gaf aan dat sporten helpt en dat ik daardoor dan minder klachten heb. Pfff.. als ik alleen al aan sporten denk word ik moe.. ik heb 24/7 pijn overal en extreem moe, hoe wil ik dan nog de energie krijgen om te gaan sporten😬 oh en voor andere medicatie moet je opnieuw naar je huisarts die geven wij niet. Ik vraag me werkelijk af wat die artsen eigenlijk nog doen in het ziekenhuis🤔 behalve misdiagnoses geven en patiënten lang laten wachten. Mijn moed zakt me soms echt in de schoenen😔 Ben zeer benieuwd wat MeCeBi gaat zeggen met de onderzoeken, ben zo benieuwd of er weer Lyme uitkomt. Dit zou dan al de derde arts zijn die daar op uitkomt. Ik merk nu echt dat ik vandaag weinig rust heb gehad. Alles doet veel pijn. Tijd om even te rusten😴 Voor een ieder een fijne avond gewenst🍀 Lieve groet, Bianca💚

Week van de Teek

Aankomende week is de week van de teek. Extra aandacht omtrent Lyme en Chronische Lyme. Dit omdat het een ziekte is die nogsteeds niet Erkend wordt. Veel patiënten zoeken behandeling in het buitenland omdat ze daar verder zijn. Dit is dan wel voor eigen rekening. Omdat het voor eigen rekening is kunnen veel mensen niet de behandeling krijgen die ze nodig hebben. Groot gevolg is dat ze steeds zieker en zieker worden. Dit moet stoppen! Dus aub teken de petitie zodat er erkenning komt. Een aantal chronische Lyme patiënten vloggen deze week, hoe is hun leven met Chronische Lyme. Waaronder Lisanne leeft. Te vinden op instagram, Twitter en Facebook. Aankomende week voor mij ook een druk programma. Morgen eerst naar de Reumatoloog. Uitslag bloedonderzoek en hoe nu verder met de diagnose Fybromyalgie. Woensdag testen bij MeCeBi en donderdag keuring UWV. Allemaal in de ochtend dus daar gaat mijn ochtend slaapje:( Afgelopen donderdag naar de Neuroloog geweest. Medicatie tot max verhoogd ivm met mijn extreme hoofdpijn en moeilijk in slaap kunnen vallen. Moet er echt weer aan wennen. Werd echt moeilijk wakker. Mijn neuroloog had het al over een revalidatie therapie. Maar ze wacht eerst de reumatoloog of omdat ik therapie moet krijgen voor al mijn klachten. Dit neemt niet weg dat ik nogsteeds ervan overtuigd ben dat het Lyme is, maar de artsen werken niet mee. We geven niet op!!!! Voor een ieder alvast een fijne maandag en hopelijk mooi weer deze week🌞 Lieve groet, Bianca💚🍀

Heerlijk lente weer🌞

Goedemiddag🌞 Na een relaxt weekend, voelde ik mijn gisteren heel erg slecht. Erg misselijk de hele dag. Weet niet waar het aan lag, misschien iets verkeerds gegeten… werd er gewoon helemaal naar van😔 Gelukkig vanochtend toen ik wakker werd was het weg. Nog wel erg moe, dus heb eerst mijn dochter naar school gebracht en daarna gelijk terug het bed in. Na een paar uur geslapen te hebben toch maar even het zonnetje opgezocht in de tuin. Koptelefoon op en muziek geluisterd. O ja van het weekend nog nieuwe sneakers gekocht. Witte Nike sneakers. Lopen echt fijn. Sinds dat ik ziek ben loop ik niet meer op hakken, wat ik vooraf altijd deed. Ben vaak duizelig dus lijkt hakken mij geen goed idee. Ook nog heerlijk pizza gegeten met man lief bij Happy Italy. Weekenden vliegen echt voorbij pffff. Deze week 2 keer naar het ziekenhuis. Eerst donderdag neuroloog en vrijdag oogarts. We zullen wel weer zien wat eruit komt. Allebei de afspraken in de ochtend. Word niet slapen, dus ook nog extra zwaar die dagen. Nou voor nu wens ik jullie een fijne zonnige dag toe🌞🍀 Liefs, Bianca💚

Onderstaande link gaat over Lyme. Misdiagnoses waaronder Fybromyalgie.. (Also in English)

Volgende week en de week erna weer voor controle naar de Neuroloog en Reumatoloog.
Zie er nu alweer tegen op om weer dat gevecht aan te gaan! Zodra ik begin over Chronische Lyme dan heb ik alweer ruzie in het ziekenhuis. Beide specialisten geven aan we hebben je getest op Lyme daar kwam niks uit dus heb je geen Lyme maar Fybromyalgie. Volgend de reumatoloog bestaat chronische Lyme ook niet… en zijn volgens hun de testen 100% betrouwbaar..

Onderstaande stuk ga ik uitprinten en meenemen! Waarschijnlijk gaat het zo de prullenbak in, maar wil het toch onder hun neus schuiven.

Iedereen met Chronische Lyme zal dit gevecht wel erg beu zijn net zo als ik. Maar ooit komt er erkenning. Mensen met Lyme zijn al dood ziek en constant dat gevecht aan gaan maakt je nog zieker. Vooral het niet geloven of wat artsen zeggen het zit tussen je oren of het is iets psychisch.

We geven nooit op!!

Over Lyme – Lyme Epidemie

https://www.lymeepidemie.nl/over-lyme/

The beauty review planet

reviews over beauty, make- up en skin producten

Hannah's Blog

Hallo! Ik ben Hannah (19 jaar) en ik ga voor 3 maanden naar Nairobi in Kenia, om vrijwilligerswerk te doen bij het weeshuis "Heritage of Faith & Hope Children's Home".

Anneke Doest

schrijft tekst voor theater, liedjes en meer...

Om Yoga

'Verleg je grenzen met yoga'

Onthaastingsschip 't Appeltje

Centrum voor onthaasten, bewustworden en verbinden.

Gedachtenspinsels

Personal Lifestyle Blog

FAB.ULOUSLY

Living the FAB. life ♥

Love to cook healthy

Gezond eten en makkelijke gerechten.

deFamilieAcademie

Blogs ouderverstoting en kindermishandeling

Welkom in de wereld van een kneus

Lotgevallen van een EDS-ser

Mijn leven als Spoonie

mijn ervaringen met fibromyalgie en CVS

P u u r - Y o g a

YOGALESSEN OP MAAT bij yogadocente isabel dobbelaere

%d bloggers liken dit: